Malattie rare, il sindaco Mastella invia missiva ai Ministri della Salute e del Lavoro

13 Novembre 2024 Marcello SpazianiAttualitàBenevento Città

Il sindaco Clemente Mastella ha scritto al ministro della Salute Orazio Schillaci e al ministro del Lavoro Marina Elvira Calderone la seguente missiva:

“Nel 2021 il Paese si è dotato di una legge estremamente avanzata e di grande civiltà sul versante della cura delle malattie rare e del sostegno alle famiglie che si trovano a fronteggiare situazioni molto delicate.

Quale Sindaco di Benevento e Presidente del Comitato di Rappresentanza dei Sindaci A.S.L., ho il dovere di rappresentarVi quanto mi è stato segnalato, nel documento in allegato, dall’Associazione Sophie Nuzzo che opera sul territorio provinciale per lenire le difficoltà e le complicazioni delle “famiglie rare”.

Purtroppo, come saprete, la legge è priva dei necessari regolamenti attuativi il che rende impossibile la concretizzazione di misure fondamentali quali i crediti di imposta o l’erogazione dei contributi dal Fondo di solidarietà, con dotazione di circa un milione di euro annui.

In definitiva per realizzare pienamente gli effetti della norma, è necessario che siano emanati i relativi decreti attuativi.

Sono sicuro che comprendiate quanto sia prezioso per queste famiglie poter fruire di un concreto aiuto e di una tangibile vicinanza delle Istituzioni. Per tali ragioni Vi sollecito una rapida iniziativa per rendere pienamente operativa la Legge 175/2021.

Sarebbe un segnale di straordinaria sensibilità verso chi è già costretto ad affrontare molti ostacoli”. 

“Le Malattie rare: realtà in itinere”: questa mattina si è svolto il convegno organizzato Lions Club Benevento Arco Traiano

26 Febbraio 2022 RedazioneAttualitàBenevento Città

“Le Malattie rare: realtà in itinere” è stato il tema del convegno svoltosi questa mattina presso l’auditorium dell’Ordine dei Medici di Benevento.

L’evento è stato organizzato dal Lions Club Benevento Arco Traiano, in collaborazione con l’Ordine dei Medici di Benevento e con il patrocinio di Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare.

Tema centrale del dibattito è stata l’applicazione della nuova legge 10 novembre 2021, n.75 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”. Si tratta della prima legge dedicata unicamente alle malattie rare, volta a organizzare in maniera ordinata questo ambito, che interessa circa 2 milioni di persone in Italia. In linea generale le finalità del provvedimento sono: garantire sull’intero territorio nazionale l’uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale dei malati rari; disciplinare in modo sistematico e organico gli interventi dedicati al sostegno della ricerca, sia sulle malattie rare che sui farmaci orfani.

A moderare l’incontro i due padroni di casa il presidente del Lions Club Benevento Arco Traiano Gioacchino Scarano e il presidente dell’Ordine dei Medici Giovanni Pietro Ianniello. Sono intervenuti tra i relatori: Giuseppe Limongelli direttore del Centro Regionale Malattie Rare della Campania; Roberto Della Casa e Fortunato Lonardo esperti di malattie Rare presso l’Ospedale San Pio di Benevento; Luca Milano vicepresidente dell’Ordine dei Medici di Benevento; Domenico Simeone pediatra; Annalisa Scopinaro presidente di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare.

Al dibattitto hanno preso parte, da remoto, anche gli studenti delle scuole superiori del Liceo Guacci, dell’Istituto Galilei e del Liceo Classico Giannone di Benevento.

A concludere la giornata è stato il Governatore del Distretto Lions Club 108YA Francesco Accarino.

L’incontro è stato uno dei primi eventi in ambito nazionale per festeggiare la quindicesima “Giornata Mondiale delle Malattie Rare” in programma lunedì 28 febbraio che ha l’obiettivo di sensibilizzare i cittadini e diffondere la conoscenza sulle malattie rare.

Malattie Rare, domani convegno organizzato da Lions Club Benevento in collaborazione con l’Ordine dei Medici di Benevento

25 Febbraio 2022 RedazioneEventi

Il convegno rientra nell’ambito delle iniziative in programma in tutta Italia per festeggiare la quindicesima “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”.

BENEVENTO. Lunedì 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la “Giornata delle Malattie Rare”, l’appuntamento più importante dell’anno per gli oltre 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara.

In vista di questa importante ricorrenza il Lions Club Benevento Arco Traiano, in collaborazione con l’Ordine dei Medici di Benevento e con il patrocinio di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, organizza per sabato 26 febbraio, con inizio alle ore 10, un convegno/webinar dal tema “Le malattie rare: realtà in itinere”.

L’evento, che si svolgerà presso l’auditorium dell’Ordine dei Medici, vedrà tra i relatori: Giuseppe Limongelli direttore del Centro Regionale Malattie Rare della Campania; Roberto Della Casa e Fortunato Lonardo esperti di malattie Rare presso l’Ospedale San Pio di Benevento; Luca Milano vicepresidente dell’Ordine dei Medici di Benevento; Domenico Simeone pediatra; Annalisa Scopinaro presidente di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare.

Modereranno i lavori il presidente del Lions Club Benevento Arco Traiano Gioacchino Scarano e il presidente dell’Ordine dei Medici di Benevento Giovanni Pietro Iannelli. Le conclusioni dell’evento saranno affidate al Governatore del Distretto Lions Club 108YA Francesco Accarino. Il convegno rientra nell’ambito delle iniziative in programma in tutta Italia per festeggiare la quindicesima “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”, con l’obiettivo di sensibilizzare i cittadini e diffondere la conoscenza sulle malattie rare e in particolare per fare il punto sulle novità normative introdotte dalla recente legge 10 novembre 2021, n.75 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”.

Foto: Immagini di repertorio